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Prise en charge des enfants, adolescents et adultes autistes

 

Circulaire n° 95-12 du 27 avril 1995

Abrogée par la circulaire de simplification administrative n° 2009-185 du 7 décembre 2009.


B.O. n° 27 – 6 juillet 1995
R.L.R. : 516-3
NOR : MENE9501145X

Texte adressé aux recteurs d’académie, au directeur de l’académie de Paris ; aux inspecteurs d’académie, directeurs des services départementaux de l’éducation nationale ; aux préfets de région et aux préfets de départements


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Introduction

Les prises en charge des enfants, adolescents et adultes atteints d’un syndrome autistique apparaissent aujourd’hui insuffisantes tant au plan quantitatif que qualitatif. La présente circulaire vise à préciser et améliorer les modalités d’accueil de ces populations, incluant diverses composantes, notamment thérapeutique, pédagogique, éducative et d’insertion sociale.

 

I – Exposé du problème : éléments justifiant un effort prioritaire pour améliorer la prise en charge des populations atteintes d’autisme et de troubles apparentés

1 – Définition de l’autisme et des troubles apparentés

Le rapport de l’ANDEM sur l’autisme de novembre 1994 retient la définition suivante :

« Le syndrome d’autisme infantile est un trouble global et précoce du développement, apparaissant avant l’âge de 3 ans, caractérisé par un fonctionnement déviant et/ou retardé dans chacun des trois domaines suivants : interactions sociales, communication verbale et non verbale, comportement. Les interactions sociales sont perturbées en quantité et en qualité. Il existe un retrait social (retrait autistique) caractéristique du syndrome – indifférence au monde (...). La communication verbale et non verbale est perturbée en quantité et en qualité (...). Les comportements sont restreints, répétitifs, ritualisés, stéréotypés (...). De plus, les autistes présentent souvent des peurs, troubles du sommeil ou de l’alimentation, des crises de co1ère et des comportements agressifs ».

En complément de cette définition il existe d’autres formes d’autisme infantile, soit parce que le tableau clinique précité est partiellement incomplet, soit que la survenue du syndrome intervienne plus tardivement.

Les deux principales catégories d’autisme sont répertoriées dans la classification internationale des maladies (CIM 10) sous les rubriques F 84.0 « Autisme infantile » et F 84.1 « Autisme atypique » qui correspondent respectivement aux deux catégories cliniques de base de l’axe I de la classification française des troubles mentaux de l’enfant et de l’adolescent (CFTMEA) : 1.00 « Autisme infantile précoce type Kanner » et 1.01 « Autres formes de l’autisme infantile ». Ces deux catégories sont réunies au sein d’une rubrique unique codée 299.00 « trouble autistique » dans la classification américaine dite « DSM IV-R ». On notera que la nouvelle classification « DSM IV » sépare désormais le « trouble autistique » inscrit à la rubrique 299.00 (qui correspond à la seule rubrique 84.0 de la CIM 10) de l’autisme atypique qui s’intègre dorénavant dans une rubrique plus large et diversifiée, cotée 299.80 « trouble envahissant du développement, non spécifié ».

Ces caractéristiques cliniques évoluent fréquemment avec l’âge, notamment au cours de l’adolescence et du passage à l’âge adulte. La population adulte présente alors les caractères suivants, plus ou moins amendés selon l’effet des prises en charge précoces : variétés des troubles de la personnalité, développements dysharmoniques, modes de relation particuliers avec l’environnement.

Les déficiences, incapacités et désavantages peuvent selon les cas s’estomper, se modifier, se stabiliser ou s’aggraver.

Il reste que le groupe « Autisme infantile et psychoses infantiles précoces », bien qu’hétérogène, connaît une évolution à l’âge adulte qui lui est propre et nécessite une approche et des prises en charge particulières, bien adaptées aux caractéristiques de ces populations.

2 – Évaluation des besoins au plan national et insuffisance quantitative des prises en charge

En incluant l’ensemble des formes cliniques de l’autisme, la plupart des études épidémiologiques s’accordent sur un taux de prévalence compris entre 4 et 5,6 pour 10 000, s’agissant des sujets âgés de 0 à 19 ans. Ce taux peut être transposé à la population adulte, en considérant quel l’espérance de vie d’un sujet autiste n’est pas différente de celle de la population générale.

On peut ainsi considérer que 6 200 à 8 000 enfants et adolescents et 17 400 à 23 700 adultes présentent un syndrome d’autisme dans notre pays, soit en moyenne environ 7 000 enfants et 20 000 adultes.

Ces chiffres sont à rapprocher des personnes actuellement prises en charge, estimées à environ 4 200 enfants et adolescents (2 000 en pédo-psychiatrie et 2 200 dans le secteur médico-social) et 5 200 adultes accueillis (3 000 en psychiatrie et 2 200 en institutions pour handicapés).

Si ces chiffres sont à considérer avec une très grande prudence, il est toutefois indéniable que bon nombre de personnes autistes ne bénéficient d’aucune prise en charge en institution et restent trop souvent à la charge de leur entourage, alors même qu’ils sont porteurs de déficiences graves.

3 – Les insuffisances qualitatives des prises en charge

Aux capacités insuffisantes d’accueil des enfants, adolescents et adultes autistes s’ajoutent d’importants problèmes qualitatifs des prises en charge existantes. Parmi ceux-ci, il convient plus particulièrement d’observer que :

1° Malgré de réels progrès, le diagnostic d’autisme intervient souvent trop tardivement et la nature des investigations pratiquées est peu homogène, faute de consensus des principaux spécialistes concernés quant à leur contenu ;

2° Certaines études montrent que les prises en charge effectives des sujets dépistés interviennent souvent après un délai de plusieurs mois, voire plusieurs années ;

3° On peut observer que les diverses trajectoires empruntées par les enfants et adolescents autistes sont insuffisamment articulées les unes aux autres, les filières utilisées étant tantôt sanitaires (pédo-psychiatrie) tantôt médico-sociales (établissements de l’enfance inadaptée) et fréquemment les deux, d’abord pédo-psychiatrie (prise en charge ambulatoire en centres médico-psychologiques ou en hospitalisation de jour) puis médico-sociale (instituts médico-pédagogiques ou de rééducation puis instituts médico-professionnels). Par ailleurs le recours aux classes d’enseignement spécial ou adapté (CLIS et SES) est très rarement utilisé pour ces catégories de personnes. Au total, les institutions d’accueil ne délivrent pas toujours des prestations spécifiquement conçues et adaptées aux autistes et les itinéraires observés d’une institution à l’autre sont rarement préparés et coordonnés ;

4° Les modalités de passage entre institutions lors de la survenue de l’âge adulte sont particulièrement difficiles ou inadaptées. Outre le manque de places, les structures pour adultes sont généralement peu préparées à accueillir des sujets autistes que ce soit en psychiatrie comme dans le secteur médico-social (CAT, MAS, foyers, ...) ;

5° Les problèmes spécifiques des familles de sujets autistes (information sur le diagnostic et sur les prises en charge, soutiens, actions de partenariat) sont également trop rarement pris en compte.

Les diverses insuffisances tant quantitatives que qualitatives ci-dessus évoquées renforcent la fragilisation psychologique des sujets concernés et de leur entourage et montrent l’impérieuse nécessité de promouvoir des programmes d’action fondés sur des techniques adaptées aux enfants, adolescents et adultes autistes, comprenant six principales composantes dépistage, soins, éducation, socialisation, insertion et accompagnement de l’entourage et s’inscrivant dans un réseau de prise en charge gradué, coordonné et de proximité.

 

II – La mise en place d’un réseau de prises en charge, dans le cadre de plans d’action régionaux sur l’autisme sur 5 ans

Afin de remédier aux carences précitées il vous est demandé dans chaque région d’élaborer dans les meilleurs délais un plan d’action permettant de répondre aux besoins de ces populations particulièrement vulnérables.

1 – Principes et objectifs généraux d’élaboration du plan d’action régional sur l’autisme

Quatre principaux objectifs sont à respecter :

1° Ce plan doit être élaboré en articulation étroite avec les procédures en vigueur en matière de planification en santé mentale (schémas départementaux et régionaux de psychiatrie) ainsi qu’avec la planification médico-sociale (schémas départementaux des enfants et adultes handicapés) ;

2° Dans le respect du libre choix des familles, le contenu des actions à mettre en œuvre sera le plus souvent « à dominante sanitaire » en faveur des enfants les plus jeunes, relayées par des actions « à dominante médico-sociale » notamment pour les adolescents et les adultes, en intégrant une composante pédagogique et éducative dans le premier cas et un suivi thérapeutique dans le second ;

3° Quelle que soit la structure d’accueil, celle-ci doit comporter un projet d’établissement qui prenne en compte obligatoirement la spécificité des personnes accueillies, induisant l’élaboration de projets individualisés, privilégiant les potentialités maximales des sujets et mis en œuvre par des professionnels en nombre suffisant et formés à cet effet ;

4° Le plan régional doit promouvoir une organisation en réseaux à tous les niveaux entre les divers services et institutions concernés qu’ils relèvent du champ sanitaire, du domaine pédagogique ou du secteur médico-social. À ce titre des dispositifs conventionnels favoriseront la création de réseaux « horizontaux » par groupes de classes d’âge ou de réseaux « verticaux » garantissant les relais nécessaires et de bonnes modalités de passage d’une institution à l’autre, en fonction de l’évolution de l’âge des sujets concernés.

2 – Contenu indicatif du plan d’action régional

a) L’élaboration du bilan de l’existant

L’évaluation des besoins et des forces et faiblesses de l’offre existante, tant quantitative que qualitative, constitue à l’évidence un préalable essentiel à la construction ultérieure des objectifs prioritaires à satisfaire et à la définition des moyens pour y parvenir.

On utilisera pour ce faire les bilans existants élaborés dans le domaine de la santé mentale comme dans celui des handicapés enfants et adultes. Outre l’utilisation des enquêtes et coupes transversales nationales, une analyse des données disponibles au sein des CDES et des COTOREP peut également s’avérer très utile.

L’échelon statistique régional peut à ce titre jouer un rôle essentiel pour rassembler, traiter et présenter les données existantes. Le cas échéant, il conviendra d’élaborer des enquêtes ciblées afin de recueillir les informations manquantes qui seraient nécessaires à une bonne compréhension des problèmes posés.

b) La mise en œuvre d’un programme de diagnostic précoce de l’autisme

Il convient sur ce point de promouvoir une organisation à plusieurs niveaux :

À ces divers titres une brochure d’information établie par la DRASS à l’usage des professionnels de premier recours devrait notamment mentionner l’importance d’un diagnostic précoce et la liste des divers professionnels susceptibles de le réaliser dans la région.

c) L’organisation et la nature des prises en charge à réaliser au regard des différentes classes d’âge concernées

Dans le respect des principes généraux exposés au 2° et 3° du II.1 ci-dessus, la nature des prises en charge devra être adaptée à la catégorie d’âge à laquelle elle s’adresse. À ce titre il vous est demandé de prendre en compte les recommandations qui suivent :

pour les enfants les plus jeunes de 0 à 3 ans, une prise en charge dans un cadre institutionnel à temps complet n’apparaît pas généralement pertinente.

La priorité doit être donnée aux traitements ambulatoires et à des actions de guidance parentale par les CAMSP et les équipes de pédopsychiatrie (en centre médico-psychologique ou en centre d’accueil thérapeutique à temps partiel, lesquelles peuvent également intervenir à domicile : suivi au moins hebdomadaire par un membre de l’équipe, complété par des entretiens réguliers entre les parents et le psychiatre. En cas de scolarisation en classe maternelle ou en cas de prise en charge en crèche, une coordination régulière devra s’instaurer avec l’enseignant ou l’équipe d’accueil en crèche et l’entourage de l’enfant.

Une fois le diagnostic posé, le libre choix des parents peut également conduire à des prises en charge dans le cadre de services d’éducation spéciale et de soins à domicile, dès lors que ceux-ci sont en pleine conformité avec les dispositions des articles 48 à 50 de l’annexe XXIV du décret n° 89-798 du 27 octobre 1989.

pour les enfants de 3 à 12 ans et quelle que soit l’équipe ou l’institution assurant la prise en charge, cette dernière devrait intégrer une triple composante thérapeutique, pédagogique et éducative.

Dans le respect du libre choix de la famille, cette prise en charge peut s’effectuer :

Diverses solutions sont envisageables, selon le niveau d’évolution des adolescents :

L’existence d’un hébergement adapté devient essentiel à l’âge adulte et recouvre deux dimensions : il devient le vrai domicile du sujet et donc son « espace personnalisé », il constitue aussi un cadre de vie lui permettant d’accéder à une plus grande autonomie et sans lequel toute action d’insertion sociale risque d’être vouée à l’échec. Selon les cas et les caractéristiques des sujets accueillis, il conviendra de moduler les prises en charge en fonction des composantes suivantes : hébergement, travail, activité, vie sociale, soins. À ce titre il pourra être envisagé :

Il est rappelé que l’hospitalisation à temps complet en psychiatrie des adultes autistes répond à des indications bien précises, notamment en période de crise, nécessitant des projets de soins individualisés mis en œuvre par des personnels motivés et formés.

Des conventions fonctionnelles entre institutions sanitaires et médico-sociales ou sociales devront être conclues afin de favoriser en tant que de besoin l’accès au dispositif de soins, notamment en période de crise, puis le retour de la personne dans la résidence ou institution d’origine, en précisant les moyens à mettre en œuvre pour assurer la continuité des soins lorsqu’elle apparaît nécessaire.

Il convient de souligner que certaines des prises en charge précitées peuvent se combiner entre elles, que les diverses institutions peuvent passer entre elles des conventions de partenariat et d’échanges réciproques de prestations dans le cadre d’un réseau coordonné, étant entendu que les prestations de soins nécessaires peuvent être réalisées à l’extérieur de l’institution d’accueil. Tant pour les enfants que pour les adolescents et les adultes, il n’apparaît pas opportun que les créations de places nouvelles (extension on créations d’établissements) ou les transformations de places existantes s’effectuent dans le cadre de nouvelles catégories expérimentales d’établissements. Il est toutefois possible d’accepter des dérogations d’âge (admission à 16 ans, par exemple, dans une MAS ou un foyer à double tarification) ou des dérogations tarifaires afin de prendre en compte l’importance des troubles des sujets accueillis.

Il peut être également admis de dédier telle ou telle structure à la prise en charge spécifique des personnes atteintes d’autisme et de troubles apparentés, incluant notamment les psychoses infantiles précoces parvenues à l’âge adulte.

 

III – Les modalités d’organisation, de financement et d’évaluation du plan d’action régional sur l’autisme

1 – La désignation d’un coordonnateur régional sur l’autisme

Il est demandé à chaque directeur régional des affaires sanitaires et sociales de désigner, un agent de sa direction, ou le cas échéant d’une DDASS avec l’accord du directeur départemental, chargé de préparer le projet de plan régional sur l’autisme et de coordonner les travaux du comité mentionné ci-après.

Cet agent peut être soit un médecin inspecteur de santé publique soit un membre du corps des inspecteurs des affaires sanitaires et sociales, étant entendu qu’il est possible de désigner conjointement deux agents issus de chacun des deux corps précités.

2 – La mise en place d’un comité technique régional sur l’autisme (CTRA)

L’élaboration du plan régional doit faire l’objet d’une concertation approfondie et bénéficier d’une légitimité technique forte. C’est à ce titre qu’il vous est demandé de constituer un comité technique régional sur l’autisme regroupant les principaux décideurs, financeurs, acteurs et familles d’usagers concernés.

À titre indicatif, ce comité pourrait être composé de représentants de la DRASS et d’une à deux DDASS et conseils généraux de la région, des services de l’éducation nationale (rectorat, inspection académique ...), de la CRAM et de l’échelon régional du service médical, d’une représentation des conseils départementaux de santé mentale (psychiatrie infanto-juvénile et psychiatrie générale), des CDES et des COTOREP, du CREAI, de l’ORS, d’institutions médico-sociales ainsi que de représentants des associations de familles de sujets autistes.

Ce comité serait notamment chargé de proposer et de valider les différentes composantes du plan : bilan de l’existant, contenu des programmes à promouvoir, définition des priorités et échéancier de leur réalisation à court ou moyen terme, modalités de financement et d’évaluation des actions conduites.

3 – Les modalités de financement du plan d’action

Si le plan d’action régional sur l’autisme doit faire l’objet d’une programmation financière sut cinq ans, il vous est toutefois demandé de dégager dès l’exercice 1995 des moyens nouveaux spécifiquement affectés à ce plan. Ces moyens pourront provenir soit par redéploiements, soit par créations nettes, selon les modalités décrites ci-après.

a) Le redéploiement de moyens existants

• Dans le domaine sanitaire, la politique régionale de restructuration de la psychiatrie mentionnée par la circulaire DH/AF du 1er décembre 1994 citée en référence, doit notamment bénéficier à l’amélioration des prises en charge thérapeutiques des autistes.

Cette même circulaire indique par ailleurs que les reconversions de lits de court séjour peuvent pour partie bénéficier à la psychiatrie : à cet égard la prise en charge des autistes constitue l’une des priorités.

• Dans le domaine médico-social, la circulaire DAS du 30 décembre 1994 visée en référence insiste sur la nécessité de poursuivre les restructurations d’établissements tant dans le domaine de l’enfance inadaptée que dans celui des adultes handicapés. Les redéploiements qui en découlent doivent notamment bénéficier à l’accueil des enfants et adolescents autistes ainsi qu’aux adultes autistes et plus particulièrement ceux relevant des dispositions de l’amendement Creton, lesquels doivent être pris en charge dans des structures pour adultes qui leur soient adaptées.

b) La montée en charge progressive des nouvelles capacités d’accueil

La mesure relative à l’enfance handicapée (0,30 % du taux directeur médico-social pour 1995) a d’ores et déjà permis de financer en frais de fonctionnement quelques structures ou extensions de structures destinées aux enfants ou adolescents autistes.

Par ailleurs, l’enveloppe de 140 MF individualisée en 1995 pour les adultes handicapés a également concouru à conforter certaines prises en charge d’adultes autistes.

En outre, afin de renforcer très significativement les capacités d’accueil des populations autistes, un effort financier important sera entrepris dès cette année, en concertation avec la Caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés, pour créer des places nouvelles : il en résultera sur 1995 et 1996 une augmentation progressive des dépenses à la charge de l’assurance maladie, pour un montant total de 100 MF.

Les crédits qui vous seront alloués à ce titre ne vous seront pas délégués au regard de critères définis « a priori » au niveau central, mais sur la base d’un appel d’offre concernant des projets précis désignant nominativement les institutions à créer ou celles existantes déjà qui vous paraissent nécessiter un renforcement de leurs moyens au titre de ce programme. Ces opérations devront être compatibles avec les objectifs que vous aurez retenus dans le projet de plan d’action régional sur l’autisme ou le plan définitif s’il est d’ores et déjà arrêté.

Il vous appartiendra de déterminer et de classer par ordre de priorité régionale 2 à 6 projets (chiffres indicatifs) justifiant l’octroi de crédits supplémentaires. Afin d’attribuer les crédits accordés au plan national pour cette action prioritaire, je vous demande de bien vouloir transmettre à la direction de l’action sociale (bureau RV 1) pour le 1er octobre, délai de rigueur :

1 – un exemplaire de votre plan d’action régional sur l’autisme (avant projet ou exemplaire définitif) ;

2 – une fiche classant par ordre de priorité les projets précités justifiant un financement en fiais de fonctionnement ;

3 – pour chacun des établissements que vous aurez retenu, après avis de la section compétente du CROSS, un dossier de demande de moyens, précisant l’identité de la personne gestionnaire, la base d’agrément de la structure (extension ou création nouvelle), le contenu technique des prises en charge envisagées, le tableau des emplois et le projet de budget.

Les crédits qui vous seront accordés, vous seront notifiés en année pleine à compter du 15 octobre 1995. Ces crédits correspondront aux projets qui seront retenus par mes services, avec la participation de représentants de la CNAMTS.

Toutefois ces crédits ne pourront être attribués aux établissements que « prorata temporis » à partir de cette même date.

En 1996 et pour les années suivantes, sans préjudice des moyens éventuels qui pourraient être individualisés au titre de l’application de ce plan régional dans les futures circulaires budgétaires, il vous est demandé d’établir avec le plus grand soin la programmation financière des opérations à mener pour l’accueil des autistes sur 5 ans, en mobilisant les ressources nécessaires par redéploiement de moyens existants ou au moyen de vos marges de manœuvre régionales.

Compte tenu de ce qui précède, le plan régional d’action sur l’autisme devra être arrêté par le préfet de région, si possible pour le 1er octobre 1995 et au plus tard pour le 31 décembre 1995, délai de rigueur. Je vous demande de bien vouloir me communiquer un exemplaire du plan régional dès qu’il aura été arrêté, étant entendu qu’un comité national, associant les services de l’assurance maladie, assurera le suivi de cette opération.

Afin de bien sensibiliser aux problèmes particuliers présentés par les sujets autistes ou porteurs de troubles apparentés les membres des comités régionaux d’organisation sanitaire et sociale, il vous est demandé de porter à la connaissance tant de la section sanitaire que de la section sociale de cette instance, la teneur des présentes instructions ainsi que le contenu du plan d’action régional sur l’autisme.

Pour tout renseignement ou précision complémentaire vous pouvez vous adresser :

Au regard de l’importance toute particulière que le Gouvernement attache à l’amélioration de la prise en charge des sujets autistes, je vous remercie par avance du concours actif et du soin que vous apporterez à la réussite de ce plan d’action qui est d’autant plus prioritaire que les besoins des populations concernées et de leur entourage ont été jusqu’à ce jour très insuffisamment pris en compte.

Le ministre d’État, ministre des affaires sociales, de la santé et de la ville
Simone VEIL
Le ministre de l’éducation nationale
François BAYROU
Le ministre délégué à la santé
Philippe DOUSTE-BLAZY


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