Psychologie, éducation & enseignement spécialisé
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Modification des conditions de la prise en charge
des enfants ou adolescents handicapés moteurs
par les établissements et services d’éducation spéciale

 

Circulaire n° 89-18 du 30 octobre 1989


Éducation nationale ; Direction des Écoles ; Direction des Lycées et Collèges ; Solidarité, Santé et Protection sociale ; Handicapés et des Accidentés de la vie.

Texte adressé aux Recteurs d’académie, aux Préfets de région - Directions régionales des affaires sanitaires et sociales (pour information), Préfets de départements - Directions départementales des affaires sanitaires et sociales (pour exécution), aux Inspecteurs d’académie, directeurs des services départementaux de l’éducation nationale


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Introduction

Le décret n° 70-1332 du 16 décembre 1970 avait organisé la prise en charge des mineurs handicapés moteurs, en créant en sus de l’annexe XXIV du décret n° 56-284 du 9 mars 1956, relative aux conditions techniques d’agrément des établissements privés pour enfants inadaptés, deux annexes, l’annexe XXIV bis qui définit les conditions techniques particulières à l’accueil des mineurs infirmes moteurs cérébraux et l’annexe XXIV ter qui définit les conditions techniques particulières à l’accueil des enfants et adolescents atteints d’infirmité motrice.

L’épidémiologie du handicap, les progrès médicaux réalisés ces dernières années comme le développement d’une pédagogie adaptée a confirmé qu’une telle distinction dans les prises en charge entre ces deux populations tendait à s’estomper et qu’au contraire il convenait de renforcer l’effort entrepris par quelques équipes pour mener une action spécifique active auprès d’enfants et adolescents polyhandicapés.

C’est pourquoi les pouvoirs publics ont souhaité différencier d’une part la prise en charge des enfants et adolescents polyhandicapés atteints d’un handicap grave à expression multiple chez lesquels la déficience mentale sévère est associée à des troubles moteurs, entraînant une restriction extrême de l’autonomie (annexe XXIV ter nouvelle), d’autre part, la prise en charge des enfants et adolescents dont la déficience principale est une déficience motrice quelle qu’en soit la cause associée ou non à d’autres déficiences (annexe XXIV bis nouvelle).

En ce qui concerne cette dernière catégorie, les causes peuvent être multiples, qu’elles soient congénitales, périnatales ou acquises. Une attention particulière doit être portée aux enfants et adolescents victimes de traumatismes crâniens et médullaires. L’augmentation régulière de leur nombre, les survies de plus en plus fréquentes ont en effet révélé des besoins importants et tout à fait spécifiques concernant les troubles moteurs associés à des troubles somatiques et sensoriels mais également à des difficultés complexes d’ordre affectif, psychologique ou cognitif, et susceptibles de compromettre l’adaptation sociale.

La population concernée par les établissements et services relevant de l’annexe XXIV bis est composée d’enfants et adolescents présentant une déficience motrice quelle qu’en soit la cause. L’existence d’une pathologie associée telle que maladie cardiaque ou respiratoire, digestive ou de troubles comitiaux etc., de déficiences associées, ne saurait être une cause de refus de prise en charge. Il importe à l’équipe médico-éducative de s’assurer de l’avis ou du concours effectif de professionnels compétents afin de les prendre en compte. Lorsque la population présentant des handicaps associés est suffisamment importante et nécessite la mise en œuvre de moyens spécifiques, il est créé au sein de l’établissement concerné une section spécifique qui ne doit pas être à part des autres sections.

 

I – Donner à chaque famille les moyens et l’occasion d’assumer l’éducation de son enfant

Les établissements et services doivent permettre, tout en prodiguant à l’enfant ou adolescent les soins continus et la pédagogie que nécessitent son état, de le maintenir dans son milieu naturel.

Au plus jeune âge, la famille en constitue l’élément principal, c’est en effet l’endroit privilégié de l’éducation, même si elle n’en constitue pas le lieu exclusifs

Il est important de rappeler qu’avant le recours à toute structure spécialisée, les jeunes enfants handicapés moteurs doivent bénéficier des modes de garde habituels des autres enfants. Dans ces différents cas, les services d’éducation spéciale et de sains à domicile apporteront leur concours tant à domicile qu’auprès de crèches pour affiner le diagnostic, entreprendre les rééducations nécessaires, apporter leur expérience en matière d’appareillage ou d’éducation précoce.

La nécessité du soutien à la famille, de l’accompagnement de celle-ci, ainsi d’ailleurs que de l’entourage habituel de l’enfant par un service en charge de l’éducation précoce est absolument reconnue. Il s’agit d’informer, de conseiller, de soulager, et aussi de prendre en compte l’impact de la détresse parentale sur la relation affective avec l’enfant.

La gravité du handicap, la nécessité d’une prise en charge intensive et l’éloignement des services, l’impossibilité passagère ou plus durable de la famille rendent parfois souhaitable un accueil temporaire sans qu’il soit pour autant nécessaire de recourir à un établissement sanitaire. Cet accueil, sous forme de placement familial ou d’internat ne peut constituer qu’une solution temporaire d’exception pour les enfants de moins de six ans. Le maintien des relations avec la famille fait partie intégrante de l’action médico-éducative et en constitue alors un élément majeur.

De manière plus générale, la famille constitue le premier noyau éducatif de l’enfant. Elle permet non seulement par son observation quotidienne un affinement des potentialités de l’enfant, mais également de sa personnalité, comme de son éducation précoce.

La famille doit être le plus largement possible associée dès l’annonce du handicap, mais aussi par la suite à l’élaboration du projet pédagogique, éducatif et thérapeutique individuel de l’enfant.

La famille est régulièrement informée et consultée pour toute modification de ce projet : son adhésion à celui-ci doit être recherchée.

Lorsqu’un accueil en internat s’avère nécessaire, les retours en famille seront favorisés. Peuvent également être prévus des séjours temporaires d’un membre de la famille identiques à l’organisation de l’hospitalisation mère-enfant. Inversement en vue de résoudre des problèmes familiaux et sociaux passagers, il y aura lieu de prévoir la possibilité de placements d’urgence ou de placements temporaires dans les établissements comportant internat.

 

II – Une prise en charge d’ensemble en vue de permettre l’intégration scolaire et sociale et l’acquisition d’une autonomie maximale

A) Priorité à l’intégration scolaire

La priorité dans les modes de prise en charge doit naturellement être donnée à l’intégration scolaire des enfants handicapés moteurs lorsque les soutiens nécessaires à l’adaptation des modes et des rythmes d’enseignement sont assurés et que la santé de l’enfant le permet. Cette priorité s’adresse aux stades de l’enseignement primaire comme de l’enseignement secondaire, qu’il soit général ou professionnel.

On recherchera de préférence une intégration individuelle, préparée, le cas échéant par une intégration collective.

Le recours aux services d’éducation spéciale et de soins à domicile est un des moyens d’assurer cette priorité. Elle comportera au besoin l’emploi des aides techniques et pédagogiques nécessaires et des différentes possibilités des nouveaux matériels et logiciels et de l’enseignement assisté par ordinateur.

Lorsque l’enfant ne peut temporairement ou durablement être intégré, l’enfant est accueilli en établissement d’éducation spéciale. Chaque fois que possible, il est fait recours à des formules d’intégration partielle intermédiaire entre l’accueil à temps plein dans l’établissement d’éducation spéciale et l’intégration scolaire à temps plein.

B) Présence pédagogique dans l’établissement d’éducation spéciale

Lorsque l’accueil se fait en établissement d’éducation spéciale, l’école doit être présente de telle sorte que l’obligation scolaire soit remplie dans des conditions qui permettent le développement de toutes les potentialités de l’enfant et rétablisse au maximum l’égalité éducative avec l’enfant qui a la possibilité de fréquenter les établissements ordinaires.

L’effectif du personnel enseignant spécialisé est calculé sur la base d’un enseignant par classe d’au plus douze enfants et d’un éducateur technique spécialisé par atelier de huit élèves en enseignement professionnel.

Au niveau du second degré, l’établissement devra disposer des postes de professeurs nécessaires pour assurer les enseignements conformes aux programmes de l’éducation nationale.

Enseignants et éducateurs sont formés aux codes de communication et aux problèmes d’expression.

Il va de soi que le choix entre les divers types d’enseignements, général et professionnel, ne peut être fonction que des programmes de l’éducation nationale, des appétences et aptitudes de l’enfant ou de l’adolescent handicapé moteur et de la spécificité du projet éducatif et thérapeutique de l’établissement. Celui-ci a tout autant vocation à suivre une formation générale qu’une formation professionnelle s’il en a la faculté. La formation professionnelle vise à assurer l’accès à des métiers ou des fonctions qui seront effectivement pratiqués lorsque le jeune sera placé en situation d’exercer une activité professionnelle. Cette formation doit être aussi pour les adolescents l’accès à une réelle culture.

Le rôle des personnels éducatifs représente une contribution essentielle à la cohérence de la prise en charge.

C) La prise en charge est une prise en charge cohérente

La prise en charge par l’établissement ou le service est une prise en charge d’ensemble qui doit présenter une grande cohérence.

Elle s’adresse à l’enfant dans son unité et dans l’ensemble de ses besoins de soins et d’apprentissages corporels cognitifs et de vie sociale, de sa dynamique personnelle (attente, motivation, goûts et refus) et de sa vie de relation.

Elle requiert l’intervention de professionnels de différentes origines dont il importe qu’ils gardent leur spécificité. L’exercice des responsabilités médicales, pédagogiques et éducatives est plein et entier, accompli conformément aux règles propres à ces professions ; l’intervention de chacun doit s’effectuer selon ses particularités sans que l’on aboutisse à faire de l’équipe médico-éducative un agrégat d’emplois polyvalents et interchangeables. Ainsi, l’enfant doit-il être en mesure d’identifier les rôles particuliers de chacun, les variétés qu’ils introduisent dans le rythme de ses journées. Pour autant, les clivages professionnels doivent préserver le caractère d’ensemble de l’action médico-éducative.

Le directeur est garant de la cohérence de cette action d’ensemble réunissant des interventions spécifiques. Il préside les réunions de synthèse prévues à l’article 8. Il coordonne les activités de l’établissement, dans le respect des compétences professionnelles de chacun. Il prépare, avec l’équipe médico-éducative, le projet pédagogique, éducatif et thérapeutique global de l’établissement qui doit être adopté par ses instances responsables (conseil d’administration). Ce projet est un projet intégré qui évite les ségrégations internes d’enfants, les intolérances individuelles (exclusion des enfants les plus perturbateurs ou les plus régressés) et les clivages professionnels.

Un projet pédagogique, éducatif et thérapeutique individuel est défini pour chaque enfant. Il est par nature révisable et fait l’objet d’un suivi par l’équipe médico-pédagogique. Il tient compte du fait que le parcours de l’enfant est individualisé et peut comporter des passages d’une institution à une autre (école, secteur médico-social, secteur sanitaire... ).

Périodiquement, et au moins chaque année une évaluation pluridisciplinaire de l’évolution de l’enfant est dressée par l’équipe médico-éducative. Elle permet notamment d’établir le bilan pluridisciplinaire prévu à l’article 3 de l’annexe.

D) L’établissement est un lieu d’accueil qui tend à assurer l’autonomie des enfants ou adolescents

Comme tel il doit se plier aux exigences et prescriptions qui s’adressent d’une manière générale aux établissements pour enfants handicapés (ouverture vers l’extérieur, convivialité, aspect familial).

Il va de soi qu’il est soumis aux règles générales d’hygiène, d’accessibilité et de sécurité, particulièrement à celles qui s’adressent aux établissements ouverts au public, pour l’hébergement et la scolarité.

Il convient toutefois d’aller au delà, compte-tenu des contraintes spécifiques aux handicaps moteurs graves et en particulier au fait qu’un certain nombre de jeunes handicapés circulent en chariot plat. L’organisation de l’établissement, la largeur des couloirs, les installations, devront en tenir compte. On trouvera dans l’annexe XXIV bis un certain nombre de prescriptions, d’ailleurs répétées dans l’annexe XXIV ter, destinées à garantir l’habitabilité, l’accessibilité des locaux, et l’aisance des mouvements des personnes handicapées et des personnels soignants. Elles devront être scrupuleusement respectées.

On ne perdra pas de vue toutefois qu’un des buts de l’établissement est de permettre au jeune handicapé de se mouvoir dans un monde qui n’est pas spontanément accessible et comporte des difficultés qu’il conviendra de lui présenter afin de lui apprendre à les surmonter lorsque cela est possible.

Cet objectif se traduit également dans l’emploi de l’appareillage et le développement d’aides techniques visant à permettre l’autonomie maximale, mais aussi dans le projet éducatif de l’enfant, tant dans l’établissement lui même qu’à l’occasion des transferts qui doivent être encouragés.

Parmi les aides techniques, il est important de rappeler qu’au delà de l’appareillage, du matériel de rééducation, des aides techniques à la locomotion, une attention particulière doit être apportée aux aides techniques à la communication. Celles-ci sont de plusieurs types. sait aides à la communication pour pallier le manque du geste précis qui peut être de gravité variable ; soit aides vocales quand le sujet ne peut s’exprimer pour raisons mécaniques.

Les aides à la communication peuvent être relativement simples et acceptées dans tout environnement. Cela va de la machine à écrire ou à traitement de texte à clavier plus ou moins agrandis à la machine dont l’accès au clavier nécessite des palliatifs (licorne, poinçons etc.) ou des télécommandes gérées par programme informatique (touche unique de commande, interrupteurs spéciaux, souris au casque etc.) ou encore l’emploi d’interfaces déjà évaluées. Les problèmes de posture sont également un frein à la lecture. Pour lire allongé sur la dos il existe des lunettes prismatiques qui permettent la lecture. Des supports de livre, genre lutrins, avec licorne ou baguettes sont des palliatifs au manque de force. Divers tourne-pages électriques sont également utiles pour ceux qui manquent de force et de précision dans leur geste. Par ailleurs, pour les malvoyants, des loupes et systèmes optiques améliorent la lecture des caractères qu’ils grossissent jusqu’à 50 fois.

Les aides vocales sont elles aussi de complexité diverse. le code de communication reste la base de départ à toute tentative sophistiquée. Ces codes utilisent des photos, des images évocatrices (code GRACH, canadien etc.), des symboles (BLISS ou similaire) pour une communication rapide, ne nécessitant pas l’apprentissage de la lecture. Lorsque le sujet sait lire, les codes peuvent comporter des systèmes alphabétiques, syllabiques (PARLESYLLAB), des mots entiers et peuvent s’accompagner le cas échéant d’une synthèse de la parole. Ces « boîtes à paroles » peuvent être simples ; elles renferment dans ce cas un certain nombre de messages préenregistrés et numérotés ; d’autres, plus complexes sont capables, à partir d’un code pictographique, de construire des phrases à syntaxe correcte. Signalons également que des progiciels de jeux et des progiciels pédagogiques ont été mis au point par certains organismes, dont en particulier certains dépendent du ministère de l’Éducation nationale, ou par des centres de rééducation fonctionnelle. On en mesurera l’intérêt.

Les ergothérapeutes sont généralement appelés à évaluer les besoins des jeunes handicapés en moyens alternatifs et augmentés de communication. À cet effet, ils participent avec les orthophonistes à la mise au point du matériel nécessaire, qui devra « suivre » le sujet et évoluer le cas échéant selon les progrès technologiques et les nécessités individuelles. La recherche des dispositifs les plus facilement utilisables par le plus grand nombre, et en particulier par les diverses auxiliaires de vie, est indispensable ; les dispositifs les plus complexes et les plus coûteux seront réservés à des situations précises. On accordera en autre, dans la limite des possibilités, un intérêt au développement des formules de contrôle de l’environnement lorsque la lourdeur de l’équipement requis n’en interdit pas la généralisation.

Enfin, on notera que pour les adolescents, le projet éducatif s’étend selon les possibilités du jeune à l’entretien courant du matériel dont il se sert comme aux activités domestiques essentielles afin qu’il sait amené à vivre le cas échéant seul en appartement (rôle essentiel de l’ergothérapie).

E) Les soins et la rééducation occupant une place importante dans le projet de l’établissement

Il nécessite un personnel dont les qualifications sont mentionnées aux articles 9 et 10 de l’annexe XXIV bis. On retiendra qu’il faut un médecin de rééducation fonctionnelle à raison de 10 heures par semaine pour 24 enfants, un kinésithérapeute pour huit enfants en rééducation intensive et un pour vingt quatre en rééducation d’entretien, un orthophoniste pour huit enfants ayant des troubles de la parole et un ergothérapeute pour huit enfants en rééducation intensive et vingt quatre enfants en rééducation d’entretien.

Les infirmières sont présentes en fonction des besoins pour assurer la permanence des soins de jour et de nuit.

Aux ergothérapeutes associés aux kinésithérapeutes, incombe le travail d’installation dans les postures les mieux adaptées du point de vue orthopédique et ergonomique. Ce travail requiert une collaboration étroite avec les prothésistes.

Par ailleurs, les fausses routes, les rejets alimentaires par le nez, souvent fréquents chez bon nombre d’enfants handicapés, justifient une formation de l’ensemble du personnel sur les techniques d’alimentation permettant de conserver au repas son caractère agréable.

C’est pourquoi, une coordination médicale est nécessaire. Elle évite notamment, dans les rééducations diverses, les excès ou les éparpillements. Elle veille à ce qu’on ne néglige pas de soigner l’état général (dénutrition, régime, transit intestinal, troubles urinaires). Elle organise la formation des personnels pour faire face en particulier aux crises d’épilepsie et aux accidents de déglutition, et pour maîtriser les techniques précitées.

Il est utile de tenir compte du fait que les déficiences motrices, surtout d’origine cérébrale, favorisent par leur complexité la multiplication de rééducations qui risquent de morceler le corps et la personnalité de l’enfant. Il y a donc lieu de coordonner et de fixer les interventions à ce qui est nécessaire, et qui est variable au cours du développement de l’enfant en déterminant périodiquement les priorités.

Enfin la coordination médicale doit veiller à ce qu’en dépit des immobilisations, postures, appareillages, des temps journaliers de liberté corporelle si légers soient-ils, soient laissés à l’enfant dont c’est la seule occasion d’exercer son pouvoir sur le monde environnant.

Naturellement, le projet thérapeutique doit intégrer la surveillance de l’état général et la prévention médicale normale. Les enfants et adolescents sont soumis au régime des vaccinations scolaires obligatoires, compte tenu des contre-indications médicales. Il leur est de même proposé, en fonction de leur âge et du risque, la vaccination contre la rougeole, les oreillons, la rubéole au la grippe.

Une attention particulière sera apportée à l’hygiène et aux soins bucco-dentaires.

F) Le loisir et les sports

L’objectif de l’équipe médico-éducative est également de permettre l’accès aux sports et aux loisirs. Si la pratique de certains sports ne peut se faire sans adaptation, de nombreux loisirs sont accessibles aux handicapés moteurs. On recherchera le plus fréquemment la pratique de loisirs à l’extérieur de l’établissement ou la participation de l’établissement au sein de la vie locale. De même l’ouverture des installations sportives de l’établissement à des personnes extérieures, à des moments particuliers peut contribuer à cette insertion.

On n’aura garde d’oublier que le sport est une discipline qui doit être enseignée comme telle par le personnel muni des diplômes requis. Sa prise en charge relève de l’éducation nationale. Naturellement les personnels qui assurent actuellement cette tache demeurent en place ; on veillera à ce qu’au fur et à mesure des départs à la retraite les remplacements soient effectués par les personnels relevant de l’Éducation Nationale et munis des diplômes requis.

G) Reconnaître les besoins des adolescents

Ce sont avant tout des adolescents et une attention particulière devra leur être accordée dans l’établissement, pour que les besoins nouveaux créés par le bouleversement pubertaire et les aspirations qui les accompagnent soient reconnus et satisfaits en dépit des contraintes du handicap.

L’attention anxieuse que les adolescents portent à leur apparence corporelle leur rend particulièrement difficile la prise de conscience de la déficience motrice. La révolte qu’ils ressentent se traduit souvent par un refus des contraintes de soins (kinésithérapies, appareillages) et par des attitudes ambivalentes, plus fréquentes en fin de croissance, à l’égard des interventions chirurgicales à la fois redoutées et souhaitées comme promesses de réparation.

C’est dire que les équipes pluridisciplinaires devront être particulièrement attentives et disponibles à l’égard des adolescents atteints de déficience motrice :

– afin de limiter autant que faire se peut l’aspect contraignant des soins ou d’en moduler le contenu de manière plus attrayante ;

– afin de redonner à l’adolescent une maîtrise sur son propre corps et sur son devenir en l’informant avec précision de ses limites, de ses possibilités, du sens des traitements et de l’éducation proposée et en s’attachant à lui créer des possibilités de choix ;

– afin de respecter les aspirations propres à l’adolescence en lui permettant des prises de parole, de responsabilité, de décisions et en le laissant s’exercer aux conduites d’essai et de risque ;

– afin de lui offrir les soutiens nécessaires pour traverser sans trop de souffrance la crise émotionnelle de l’adolescence grâce à une écoute à juste distance,(la psychothérapie n’étant justifiée que dans certains cas) mais aussi à des rencontres dans l’institution et au dehors avec d’autres jeunes qui lui permettent de trouver réponse à ses aspirations sociales et affectives ;

– afin de préparer au-delà de l’enseignement professionnel ou général, une vie d’adulte aussi autonome que possible :

 

III – Diversifier les modes d’intervention des établissements et services

L’établissement doit se concevoir comme un centre de ressources permettant, grâce à la diversité des modes de prise en charge, de prendre la forme la plus adaptée à chaque enfant ou adolescent.

A) Les services d’éducation spéciale de soins à domicile

Les services d’éducation spéciale et de soins à domicile sont également compétents pour assurer une prise en charge précoce qu’ils exercent en liaison avec les structures hospitalières, les centres d’action médico-sociale précoce, les services de protection maternelle et infantile et les centres de rééducation fonctionnelle.

Les nouveaux textes confient expressément aux services d’éducation spécialisé et de soins à domicile une mission d’intégration scolaire parmi ses autres missions.

Ces services sont, soit rattachés à un établissement relevant de l’annexe XXIV bis, soit autonomes. Mais ils doivent toujours être en mesure de mettre en œuvre un ensemble de moyens permettant d’assurer une prise en charge globale et cohérente et d’assurer les coordinations nécessaires avec l’institution scolaire, le secteur sanitaire ou médico-social et la famille.

Lorsque le service d’éducation spéciale et de soins à domicile est autonome, il comporte un directeur exerçant l’autorité d’ensemble et un médecin responsable du projet thérapeutique et rééducatif.

À titre indicatif, on retiendra qu’un service d’éducation spéciale et de soins à domicile intervenant auprès de 35 enfants handicapés moteurs dans un rayon moyen de 30 à 35 kilomètres doit pouvoir s’assurer le concours d’un médecin de rééducation fonctionnelle à raison de 15 heures par semaine, de 2,5 kinésithérapeutes, d’un ergothérapeute, d’un orthophoniste, d’un psychomotricien, de trois éducateurs spécialisés et d’un psychologue.

Le choix entre autonomie du service ou en liaison organique avec un établissement s’effectuera selon les meilleures opportunités.

Le rattachement à l’établissement facilite l’acquisition de l’assise technique et professionnelle nécessaires ainsi que les contrats entre établissements médico-social et scolaire pour une intégration scolaire individualisée. Il permet également d’assurer la continuité de la prise en charge de l’enfant au fur et à mesure qu’on le fait évoluer vers une intégration de plus en plus accentuée ou le recours au plateau technique de l’établissement spécialisé.

L’autonomie se justifie lorsqu’aucun établissement n’existe à proximité ou lorsque les établissements en place n’ont ni la vocation ni le désir de s’adjoindre un service d’éducation spéciale et de soins à domicile. Un service autonome peut également être créé lorsque les familles manifestent la volonté d’éviter pour leurs enfants le rattachement à un établissement. Enfin l’autonomie du service facilite la mise en œuvre effective de l’intégration scolaire par des techniques éducatives plus adaptées et la réalisation d’initiatives innovantes.

Ils peuvent également intervenir auprès d’enfants ou adolescents maintenus en milieu familial et qui poursuivent une scolarité adaptée (télé-enseignement, cours par correspondance...)

La prise en charge des frais de transport liés à la mise en œuvre des actions d’intégration scolaire est effectuée conformément aux dispositions réglementaires y afférant.

B) L’organisation de l’établissement en sections

L’organisation en sections devra être souple et permettre le passage d’un enfant de l’une à l’autre en fonction de l’évolution de ses besoins et du projet pédagogique éducatif et thérapeutique. Les normes d’autorisation des effectifs des différentes sections ne doivent pas être un obstacle au passage d’un enfant de l’une à l’autre des sections prévues à la présente annexe.

1°) Des sections pour enfants déficients moteurs avec troubles associés pourront être créées.

Ces enfants constituent un groupe hétérogène : il s’agit d’adapter pour chacun l’approche thérapeutique et pédagogique à la nature spécifique de ces multihandicaps en tenant compte en particulier de l’âge de chacune de ses atteintes et en s’appuyant prioritairement sur ce qu’il peut faire.

Les dominantes en seront :

Les moyens supposent

2°) Il peut être créé une section de préparation à la vie sociale destinée aux adolescents qui du fait de la gravité de leur handicap ne peuvent envisager une insertion professionnelle.

Dans cette section, l’accent sera mis sur l’épanouissement de la personne, son adaptation à la vie sociale et son enrichissement culturel.

On aura intérêt à ne fixer qu’un seul tarif pour les différentes sections d’un même établissement relevant d’une même annexe. Par contre le tarif pourra varier en fonction du mode de fonctionnement de l’établissement ou du service (internat, externat, service d’éducation spéciale et de soins à domicile, etc...). Il variera également si les sections relèvent de différentes annexes (Par exemple section relevant de l’annexe XXIV ter dans un établissement relevant de l’annexe XXIV bis).

3°) La fonction de suite de l’enfant ou de l’adolescent après sa sortie de l’établissement ou du service d’éducation spéciale et de soins à domicile est naturelle.

Cette fonction est une fonction générale à laquelle participe le service social de l’établissement mais dont il n’a pas le monopole. Il importe, en particulier que ce soient les personnes qui ont assuré l’éducation de l’enfant ou de l’adolescent qui assurent cet accompagnement.

Ce sont elles en effet qui connaissent le mieux le jeune et peuvent le plus souvent lui apporter une aide. Ce sont elles également qui peuvent tirer profit dans l’orientation de leur action éducative et thérapeutique de la connaissance de l’histoire postérieure des jeunes qu’ils ont pris en charge.

Naturellement, cette fonction de suite ne doit pas amener l’établissement à se substituer aux services et organismes normalement compétents pour suivre les personnes adultes handicapées (service social, équipes de préparation et de suite du reclassement) ni à s’ingérer dans le fonctionnement des établissements pour adolescents ou adultes dans lequel le jeune aura éventuellement été placé.

Il devra par contre assurer les liaisons et l’information nécessaires.

C) Établissements et services de soutien aux étudiants handicapés moteurs

À titre dérogatoire, sont maintenues les autorisations des établissements et services implantés dans les villes universitaires et qui accueillent des étudiants présentant des conditions fonctionnelles ou neuromotrice rendant impossible le suivi d’études universitaires. dans des conditions normales.

Mis à part les établissements existants spécialement conçus pour collégiens, lycéens et étudiants, ces établissements et services, géographiquement distincts des établissements d’éducation spéciale, pourront accueillir des jeunes adultes jusqu’à l’âge de vingt-cinq ans.

Ils devront concourir à l’intégration universitaire et culturelle de ces étudiants. À cette fin ils passeront convention avec les autorités universitaires en vue de préciser les obligations réciproques des services.

Une prochaine commission nationale examinera les modalités de développement de ce type de soutien aux jeunes étudiants handicapés moteurs.

 

IV – Mise en œuvre des conditions techniques définies par la nouvelle annexe XXIV bis

Afin de concrétiser, dans les établissements ou services accueillant des enfants ou adolescents handicapés moteurs, les orientations de l’action éducative mises en place par la nouvelle annexe XXIV bis, le décret n° 89-798 du 27 octobre 1989 prévoit, dans son article 2 que ceux qui sont déjà agréés disposent d’un délai de deux ans pour déposer une demande d’autorisation au titre de cette nouvelle annexe et pour chacune des sections ou services qui les composent.

Cette disposition trouve sa justification dans le contexte qui a présidé à la refonte des dispositions techniques régissant les établissements ou services d’éducation spéciale. En effet, l’adaptation des conditions techniques de prise en charge opérée par la nouvelle annexe concerne, pour l’essentiel, des institutions qui fonctionnent déjà et qui sont donc invitées à se mettre en conformité avec les nouvelles exigences d’une prise en charge efficace sans augmentation des moyens actuels, financés par l’assurance maladie, globalement suffisants. Cette situation implique que toute création nouvelle s’effectue par redéploiement des moyens existants dans le cadre d’une enveloppe globale inchangée.

Cette procédure ne doit pas rester purement formelle mais doit fournir l’occasion, aussi bien aux services de tutelle qu’aux gestionnaires d’établissements ou services, d’opérer un réexamen global et complet des modalités de prise en charge de ces catégories d’enfants et d’adolescents.

Ainsi, les directions régionales et les directions et les directions départementales des affaires sanitaires et sociales pourront se livrer à une évaluation prévisionnelle des besoins, tant quantitatifs que qualitatifs de prise en charge des enfants ou adolescents concernés.

Ces besoins seront rapportés au dispositif existant au plan des départements et régions. La comparaison fera ressortir les inadaptations et les insuffisances dans la prise en charge et devrait fournir les éléments permettant une appréciation globale des demandes présentées.

Les projets, qu’il s’agisse de sections d’établissements ou de services doivent faire l’objet d’une appréciation d’ensemble de manière à vérifier la cohérence et de s’assurer que tous les moyens nécessaires à une prise en charge complète sont bien réunis.

Il s’agit, bien entendu, des moyens financés par la sécurité sociale au titre de la présente annexe, mais également des personnels mis à la disposition par le ministre de l’éducation nationale ainsi que des moyens – locaux ou transports scolaires – dont le financement dépend des collectivités locales. À titre indicatif, le tableau annexé à la présente circulaire rappelle les normes minimales d’encadrement prévues pour certaines catégories de personnels exerçant dans ces établissements ou services.

Les gestionnaires d’établissements ou de services devront quant à eux, conformément aux nouvelles dispositions, individualiser chacune des sections qui composent l’établissement, ainsi que chacun des services qui peuvent lui être rattachés.

Ils pourront mettre utilement à profit cette obligation pour réactualiser, au regard des progrès réalisés dans la prise en charge de chacune des catégories de handicaps considérées, les projets d’établissements en y intégrant les orientations qui ont été développées tout au long de la présente circulaire.

Cette démarche devra être l’occasion d’un dialogue entre l’ensemble des partenaires concourant à l’éducation et à l’enseignement des enfants ou adolescents déficients moteurs : services de la tutelle, gestionnaires d’établissements, personnel et, bien entendu familles, dont le rôle primordial a été réaffirmé.

Les difficultés que soulèveraient ces instructions pourront être signalées au bureau RV1 (direction de l’action sociale, ministère de la solidarité, de la santé et de la protection sociale).

Le ministre d’État, ministre de l’éducation nationale, de la jeunesse et des sports,
Lionel JOSPIN
Le ministre de la solidarité, de la santé et de la protection sociale,
Claude ÉVIN
La secrétaire d’État auprès du ministre de la solidarité de la santé et de la protection sociale, chargé des handicapés et des accidentés de la vie,
Michel GILLIBERT


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Tableau annexe

 

Rappel de quelques normes minimales d’encadrement
pour certaines catégories de personnels relevant de l’annexe XXIV bis

Catégories de personnels Effectifs Normes
Personnel médical
 
médecin généraliste
médecin spécialiste (rééduc)
autres spécialistes
 
psychologue
 
 
1
1
autant que de besoin
 
1
 
 
 
 
à raison d’une vacation de 4 heures par semaine pour 24 enfants
Personnel paramédical
 
kinésithérapeute
 
ergothérapeute
 
infirmier(e) diplômé(e) d’État
aide-soignante
orthophoniste
assistant(e) social(e)
 
 
 
 
 
 
1
 
 
1
 
 
1 pour 8 enfants en rééducation intensive
1 pour 24 enfants en entretien
1 pour 8 enfants en rééducation intensive
1 pour 24 enfants en entretien
à temps plein
3 pour 16 enfants
1 pour 8 enfants
en fonction de la taille de l’établissement, soit :
• pour un établissement accueillant plus de 100 enfants, une activité à plein temps ;
• pour un établissement accueillant moins de 100 enfants, une activité à temps partiel.
Personnel éducatif
 
enseignement général
enseignement professionnel
éducateurs
 
 
autant que de besoin
autant que de besoin
autant que de besoin
 
 
à raison de : 1 enseignant pour 12 élèves
à raison de : 1 enseignant pour 10 élèves
à raison de : 1 pour 8 internes ou demi-pensionnaires

Il est rappelé que ces normes minimales d’encadrement peuvent être toutefois adaptées et allégées pour les établissements et services prenant en charge des jeunes qui relevaient précédemment de l’ancienne annexe XXIV ter (infirmes moteurs sans lésions cérébrales).


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