Sanitarisation du handicap
Il peut sembler paradoxal d’évoquer une sanitarisation du handicap à l’heure ou les personnes en situation de handicap sont davantage reconnues dans leurs droits, tant dans la philosophie de la loi de 2005 sur « l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » que dans la Convention relative aux droits des personnes handicapées, ratifiée par la France en 2010. Ces évolutions sont accompagnées d’un discours prétendant faire évoluer les conceptions d’une approche de soins vers une approche de droits. Pour autant, traces du passé et injonctions du présent, les personnes en situation de handicap font toujours l’objet d’un enjeu prioritaire de soins.
Tout d’abord, la notion de santé a évolué : depuis la fin de seconde guerre mondiale, la santé est un état de complet bien-être physique, mental et social, qui ne consiste pas seulement en l'absence de maladies ou d'infirmités. À ce titre, la préoccupation de santé recouvre d’immenses domaines du fonctionnement humain, y compris dans ses aspects sociaux. Lorsqu’il n’y a pas de problème majeur de fonctionnement, les conséquences de cette approche ne sont pas visibles, mais dès lors qu’il y a handicap, tous les aspects de la vie ont tendance à être soumis à des critères de santé.
Les vieilles habitudes dans les pratiques de prise en charge des personnes handicapées n’ont bien évidemment pas disparu. Le thérapeutique, présent dans le triangle institutionnel pédagogique/éducatif/thérapeutique, a pris de l’ampleur à l’appui des innovations thérapeutiques et cliniques et de la croissance exponentielle des professionnels paramédicaux. Au point même parfois que ce volet soit parfois mis comme pilote des volets éducatifs et pédagogiques (en termes de méthodes comme de priorités d’intervention). À l’image de ce qui se passe dans les EHPAD, où les grilles médicales sont d’une importance extrême dans les modèles tarifaires (prestations de soins ou celles relevant de la perte d’autonomie), dans une moindre mesure, les critères qui arrivent dans les services de personnes handicapés sont très référés aux soins, et les prestations validées au regard des besoins de santé au sens large (et quasi comprenant l’autonomie et la participation sociale). La préoccupation de soin reste encore première par rapport à celle de droits.
Depuis 2009, le secteur médico-social, maître d’œuvre de l’accompagnement des personnes en situation de handicap, est rattaché, pour ne pas dire soumis, aux Agences Régionales de Santé. Cela a remis le contexte politique, organisationnel et idéologique de l’accompagnement dans une problématique politique, organisationnelle et idéologique de gestion de la Santé. Les priorités descendant de l’administration de la santé sur le terrain de l’accompagnement sont bien évidemment dans ce contexte des priorités de santé, renforçant dans les pratiques une approche de santé.
Ces orientations et tendances sociétales se heurtent aux objectifs de participation sociale, d’autonomie, qui sont pourtant la marque du rapport des sociétés avec les personnes handicapées. Et ce n’est pas l’exercice du droit des usagers, par analogie avec les droits du patient dans le rapport de la société aux malades, qui va lever l’obstacle. Bien sûr, il s’agit de droits fondamentaux que les lois médico-sociale et hospitalière ont posé. Mais ils cantonnent dans le même temps les malades dans leur statut de malade, et les personnes handicapées dans leur statut d’usager d’établissement ou de service. Ce n’est pas en poussant plus loin la logique du rapport patient/hôpital que l’on trouvera les solutions les plus pertinentes pour mette en place une politique d’émancipation dans le rapport personnes handicapées/société, en sortant d’une problématique prioritaire de soin. Ce n’est pas en améliorant la chandelle qu’on a trouvé l’électricité !
Un texte de Jean-Yves Le Capitaine
14 octobre 2019
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