Bonjour à tous,
Je me permets de poster dans la forum "Option D" car mon fils a ses plus gros problèmes dans cette catégorie. Ceci dit, il est aussi amblyope donc.. Je suis "tombée" par hasard sur ce forum en cherchant des infos sur la ritaline. Pour simplifier au maximum, il a 13 ans, il est autiste Asperger (ou de haut niveau selon le médecin "vu") et a une hyperactivité associée. Il est en 5ème "normale" au prix de gros efforts quotidiens pour lui et nous. J'ai toujours su que mon enfant n'était pas comme les autres (nous n'en n'avons pas qu'un, ça aide l'objectivité). Depuis sa naissance, nous avons eu droit à presque toutes les pathologies du DSM IV (abandonnées suite à des examens complémentaires mais qui "orientaient" vers une autre pathologie). Avant ce printemps, un autiste était "rain man" donc pas vraiment mon fils qui est verbal, bizarre certes mais pas typique. Et puis j'ai rencontré une instit spécialisée qui a pensé immédiatement à cela en le voyant. Je croyais bêtement qu'une prise en charge thérapeutique allait l'aider. Aujourd'hui, pour faire simple :
- J'ai trop poussé mon fils pour que les "traitements" habituels soient mis en route,
- Il est trop "atteint" pour pouvoir continuer dans une école normale (On m'a même proposé de l'intégrer à la structure qu'il fréquente depuis 3 ans !)
- Il serait "mieux" dans un IME (Personnellement j'ai entendu "Nos problèmes seraient réglés enfin")
- Il est aujourd'hui sous risperdal. Je le maintiens car il est devenu violent en geste mais je pense que c'est "réactionnel" plus qu'autre chose, je suis franche.
Bref, comme ici se trouvent des personnels qui y travaillent, je pose ma question (Sachant que quelle que soit votre réponse elle ne sera pas "J'ai encore une place de libre, plus que 8 enfants à trouver avant la fin des réunions CDES. Cela vous choque mais j'ai entendu le monsieur de l'IA le dire au psy qui était à la réunion car il voulait garder la classe ouverte ou, à l'inverse, l'accueillir en IME signifie que votre classe sera débarrassée de mon "monstre" !) :
- Faire reconnaitre le handicap de mon enfant peut il l'aider à obtenir une aide réelle dans son établissement actuel pour les problèmes qu'il rencontre (Essentiellement trop "lent" pour prendre des notes à la volée, trop dispersé pour suivre longtemps certains cours "monotones" - il faut le faire atterrir en le touchant, trop dispersé pour ne pas, par exemple, traiter toutes les questions d'une interro avec la première "Lis les consignes jusqu'au bout !" est son surnom certainement !)
- Faire reconnaître le handicap ne va-t-il pas l'orienter d'office en IME ? Ou SEGPA, autre choix que les médecins ont proposé.
Bien sûr, je suis sa mère et donc non objective par définition. Mais, il était supposé ne jamais savoir lire, il lit même si la méthode que j'ai employée ne doit pas être cataloguée. Il ne devait pas dépasser le CM1 (Dixit son instit du CE1), il est en 5ème avec 10.75 de moyenne générale. Ses notes "baissent" simplement car il n'a jamais le temps de tout faire. Soit il se dépêche et c'est la catastrophe, soit il prend son temps et c'est juste mais incomplet. Il ne devait jamais rien comprendre à ce qui est abstrait. Il a encore des soucis avec des expressions nouvelles pour lui mais peut les comprendre avec du temps investi (dernière en date , en maths "Avez-vous des prisme droits dans votre entourrage ?" Il a répondu non car son entourrage est sa famille, ses copains et son chat !). Mais la plus grosse problématique de mon fils est qu'il calque son comportement sur les gens qui l'entourent. En conséquence, s'il est mis dans une classe de personnes très différentes, il va se comporter comme elles...
Voilà donc mon dilemme. Même si je ne suis pas une professionnelle de l'éducation, je sais qu'il peut suivre sans problèmes mais avec des soutiens adaptés mais il restera différent (Ce qui n'est pas très accepté de nos jours). S'il part dans une SEGPA, je crainds fort que tout ce qui s'est mis en place jusqu'à aujourd'hui soit détruit irrémédiablement.
Je vous remercie de m'avoir lu et de pouvoir éclairer ma lanterne si cela est possible.
Faire reconnaître ou non un handicap ?
faire reconnaitre ou pas un handicap ?
Je viens de vous lire, j'ai dans un premier temps fait la même lecture que votre fils de la phrase "prisme et entourage", et ce n'est qu'en lisant la suite que j'ai réalisé mon erreur ! C'est vrai que dans un premier temps on sourit mais vite on comprend la souffrance que de telles situations doivent engendrer.
Bien entendu je ne me permettrai pas de vous apporter un conseil ou un jugement sur votre écrit mais simplement de vous faire part de mon ressenti à votre lecture.
J'ai l'impression que vous avez mis l'accent apparement avec succès et bon sens sur les apprentissages scolaires. Peut être qu'avec l'âge il faudrait aussi ouvrir d'autres chemins, la voie scolaire est étroite pour des enfants atypiques. En se projetant sur la formation professionnelle future y a-t-il un centre d'intérêt qui permettrait de penser l'avenir dès à présent et de poser les problèmes d'orientation avec d'autres critères que les seules activités scolaires.
Sur la question handicap ou pas la question est celle de la reconnaissance de la souffrance de votre enfant. Il faut que cette souffrance soit reconnue, si cela doit passer par un étiquetage ce n'est pas important, par contre si l'étiquetage sert au contraire à évacuer le problème alors là il y a erreur.
Le placement doit être aussi pensé en ces termes.
En tout cas à votre lecture il me semble que vous avez su trouver la bonne distance pour tenir votre place de mère dans les méandres du parcours institutionnel .
Bien entendu je ne me permettrai pas de vous apporter un conseil ou un jugement sur votre écrit mais simplement de vous faire part de mon ressenti à votre lecture.
J'ai l'impression que vous avez mis l'accent apparement avec succès et bon sens sur les apprentissages scolaires. Peut être qu'avec l'âge il faudrait aussi ouvrir d'autres chemins, la voie scolaire est étroite pour des enfants atypiques. En se projetant sur la formation professionnelle future y a-t-il un centre d'intérêt qui permettrait de penser l'avenir dès à présent et de poser les problèmes d'orientation avec d'autres critères que les seules activités scolaires.
Sur la question handicap ou pas la question est celle de la reconnaissance de la souffrance de votre enfant. Il faut que cette souffrance soit reconnue, si cela doit passer par un étiquetage ce n'est pas important, par contre si l'étiquetage sert au contraire à évacuer le problème alors là il y a erreur.
Le placement doit être aussi pensé en ces termes.
En tout cas à votre lecture il me semble que vous avez su trouver la bonne distance pour tenir votre place de mère dans les méandres du parcours institutionnel .
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Valérie du 13
Re: faire reconnaitre ou pas un handicap ?
Tout d'abord, merci pour votre réponse.
C'est bon d'entendre cela ! J'avoue que le rôle de parents est difficile pour tout un chacun car forcément on doit "agir" avec/sur des être vivants. Il n'est pas simple de prendre les décisions pour soi mais pour les autres... A cela s'ajoute le rôle d'éducateur spécialisé (sans formation !), de psy (toujours sans formation) voire de médecin (Toujours vérifier le bien fondé d'un diagnostic présenté souvent en termes opaques). Pour exemple, la comitialité temporale ayant impliqué un scanner en "urgence" en 97 ! Le tout dans une atmosphère de "Le professeur vous expliquera après les résultats", "Nous ne pouvons vous en dire plus pour l'instant, il faut attendre", un petit bout de 5 ans hurlant dans les bras ! C'est "marrant" mais on pense plus "tumeur au cerveau inopérable" que "épilepsie". Et après vous êtes étiquetés "parents hyper stressés" avec des pensées dramatiques ! Aujourd'hui nous sommes amusés en pensant à la tête de l'interne que j'ai littéralement empoigné en lui disant "Va-t-il mourir ou y a-t-il quelque chose à faire ?" mais sur le coup... Donc, c'est vrai qu'Internet est "vital" pour trouver une information objective dans les domaines assez spécialisés que nous sommes obligés, de fait, de connaître. Il est vital surtout pour pouvoir poser ouvertement des questions du type "Que connaît un prof spécialisé de l'autisme de haut niveau ou des Asperger". S'il s'agit de "son" professeur la question laisse à penser que je confie le gamin mais que vous allez passer un examen des compétences chaque jour... Et là, en général, ça coince donc on ne la pose pas et on ne voit "qu'après" usage s'il "savait" !
J'espère que mes propos n'ont choqué personne ici. Si tel était le cas, je vous présente mes excuses d'ores et déjà.
Valérie
Effectivement, la situation durant depuis quelques années, il manque de confiance en lui. Ce qui est pour moi sûrement l'origine de son côté "clown" : quitte à être "ridicule" autant que cela lui permette de rallier les sympathies...patrick a écrit :Je viens de vous lire, j'ai dans un premier temps fait la même lecture que votre fils de la phrase "prisme et entourage", et ce n'est qu'en lisant la suite que j'ai réalisé mon erreur! C'est vrai que dans un premier temps on sourit mais vite on comprend la souffrance que de telles situations doivent engendrer.
Les conseils voire les jugements sont formateurs. Il est difficile d'avoir une opinion objective lorsqu'il s'agit de ses propres actes. Le côté scolaire est important pour nous pour des raisons un peu différentes des parents "standards". Je me bats non pas pour qu'il ait des résultats mais pour qu'il existe en dehors de la pathologie, en somme. Ses particularités ont tendance à faire oublier qu'il est avant tout un enfant. A ce titre je lui en demande "autant" qu'à ses frères et soeur (voire un peu plus d'ailleurs si je tiens compte de ses difficultés !). Je reconnais que mes paroles peuvent sembler dures vues de l'extérieur mais la réalité est la suivante : la société n'a aucune place pour les personnes atypiques donc elles doivent se la créer toutes seules ! Même s'il n'arrive pas à une autonomie complète (encore que je connais des adultes neurotypiques qui ne sont pas autonomes pour autant, quoi qu'ils en pensent !) il lui faudra se battre plus que la moyenne. Je pars du principe "Qui peut le plus peut le moins". Il souhaite être cuisinier. Il a une certaine "intuition" et fait des mariages surprenants mais réussis. Ceci dit, il devra aussi avoir une production "scolaire" en formation professionnelle et accepter les règlesBien entendu je ne me permettrai pas de vous apporter un conseil ou un jugement sur votre écrit mais simplement de vous faire part de mon ressenti à votre lecture.
J'ai l'impression que vous avez mis l'accent apparement avec succès et bon sens sur les apprentissages scolaires. Peut être qu'avec l'âge il faudrait aussi ouvrir d'autres chemins, la voie scolaire est étroite pour des enfants atypiques. En se projetant sur la formation professionnelle future y a-t-il un centre d'intérêt qui permettrait de penser l'avenir dès à présent et de poser les problèmes d'orientation avec d'autres critères que les seules activités scolaires.
Le problème est que justement, l'annonce d'un autisme fait peur aux gens. La vision psychiatrique de la chose (Globalement "la forteresse vide" dont il est inutile de chercher les clefs car il n'y a rien à comprendre ni trouver) est très présente et j'ai peur que les exigences diminuent vis à vis de lui dès lors que l'étiquette sera collée ! Pour l'instant, il a souvent face à lui de la "colère" justement parce qu'il se montre capable de comprendre des choses complexes mais sera dérouté par une question "basique" ! Cette colère le révolte, c'est vrai, car il ne comprend pas qu'il puisse être accusé de prendre ses profs pour des imbéciles mais elle le force aussi à se battre. Si on ne voit en lui que l'autiste, je crains qu'on laisse un peu trop vite "tomber". C'est un peu pour cela que je souhaitais l'avis de professeurs spécialisés. Qu'il s'agisse d'une voie classique ou professionnelle, il aura besoin de soutien mais pas d'une forme de "pitié" si j'ose exprimer cela ainsi !Sur la question handicap ou pas la question est celle de la reconnaissance de la souffrance de votre enfant . Il faut que cette souffrance soit reconnue, si cela doit passer par un étiquetage ce n'est pas important par contre si l'étiquetage sert au contraire à évacuer le problème alors là il y a erreur.
.Le placement doit être aussi pensé en ces termes.
En tout cas à votre lecture il me semble que vous avez su trouver la bonne distance pour tenir votre place de mère dans les méandres du parcours institutionnel
C'est bon d'entendre cela ! J'avoue que le rôle de parents est difficile pour tout un chacun car forcément on doit "agir" avec/sur des être vivants. Il n'est pas simple de prendre les décisions pour soi mais pour les autres... A cela s'ajoute le rôle d'éducateur spécialisé (sans formation !), de psy (toujours sans formation) voire de médecin (Toujours vérifier le bien fondé d'un diagnostic présenté souvent en termes opaques). Pour exemple, la comitialité temporale ayant impliqué un scanner en "urgence" en 97 ! Le tout dans une atmosphère de "Le professeur vous expliquera après les résultats", "Nous ne pouvons vous en dire plus pour l'instant, il faut attendre", un petit bout de 5 ans hurlant dans les bras ! C'est "marrant" mais on pense plus "tumeur au cerveau inopérable" que "épilepsie". Et après vous êtes étiquetés "parents hyper stressés" avec des pensées dramatiques ! Aujourd'hui nous sommes amusés en pensant à la tête de l'interne que j'ai littéralement empoigné en lui disant "Va-t-il mourir ou y a-t-il quelque chose à faire ?" mais sur le coup... Donc, c'est vrai qu'Internet est "vital" pour trouver une information objective dans les domaines assez spécialisés que nous sommes obligés, de fait, de connaître. Il est vital surtout pour pouvoir poser ouvertement des questions du type "Que connaît un prof spécialisé de l'autisme de haut niveau ou des Asperger". S'il s'agit de "son" professeur la question laisse à penser que je confie le gamin mais que vous allez passer un examen des compétences chaque jour... Et là, en général, ça coince donc on ne la pose pas et on ne voit "qu'après" usage s'il "savait" !
J'espère que mes propos n'ont choqué personne ici. Si tel était le cas, je vous présente mes excuses d'ores et déjà.
Valérie
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Invité
rapidement je vous donnerai deux conseils :
Tout d'abord je pense que vous devriez faire reconnaitre le handicap de votre enfant afin d'obtenir la mise à disposition d'un Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS) qui accompagnera votre fils dans sa scolarité en l'aidant à prendre des notes, à reformuler les consignes. Pour les examens, il existe une loi donnant du temps suplémentaire ou un secrétaire neutre qui écrit à la place de l'élève. La nouvelle loi dit que le cursus dans l'enseignement ordinaire doit être la règle et l'orientation en établissement l'exception. Sans aide votre enfant va développer des troubles du comportement qui vont l'orienter hors du circuit ordinaire....
Mon deuxième conseil qui complète le premier est que l'autisme est une pathologie très particulière et notamment celle du syndrome d'Asperger et que vous avez tout intérêt à contacter une association de parents et d'autistes. Je suis enseignant spécialisé mais je fais parti de deux associations (Il y en a d'autres)" Léa pour Samy"(autisme) et "Satedi" (Asperger) que vous trouverez sur le net. En effet si vous obtenez un AVS il est primordial qu'il soit formé à cette pathologie ce dont se charge ces deux associations.
Contactez moi éventuellement pour plus de précisions.
Tout d'abord je pense que vous devriez faire reconnaitre le handicap de votre enfant afin d'obtenir la mise à disposition d'un Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS) qui accompagnera votre fils dans sa scolarité en l'aidant à prendre des notes, à reformuler les consignes. Pour les examens, il existe une loi donnant du temps suplémentaire ou un secrétaire neutre qui écrit à la place de l'élève. La nouvelle loi dit que le cursus dans l'enseignement ordinaire doit être la règle et l'orientation en établissement l'exception. Sans aide votre enfant va développer des troubles du comportement qui vont l'orienter hors du circuit ordinaire....
Mon deuxième conseil qui complète le premier est que l'autisme est une pathologie très particulière et notamment celle du syndrome d'Asperger et que vous avez tout intérêt à contacter une association de parents et d'autistes. Je suis enseignant spécialisé mais je fais parti de deux associations (Il y en a d'autres)" Léa pour Samy"(autisme) et "Satedi" (Asperger) que vous trouverez sur le net. En effet si vous obtenez un AVS il est primordial qu'il soit formé à cette pathologie ce dont se charge ces deux associations.
Contactez moi éventuellement pour plus de précisions.
