Maladie mentale, psychose, traits autistiques ?

Avec des enfants présentant des troubles graves de la personnalité.
Daniel Calin
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Re: Maladie mentale, psychose, traits autistiques ?

Message par Daniel Calin »

Le message de perecastor est arrivé pendant que je rédigeais mon message précédent. Bizarre : j'y évoquais, à la suite de Pascal, les pratiques "mixtes", qui sont assez manifestement celles de l'institution dans laquelle est pris en charge le fils de perecastor. Du coup, on commence à avoir un "espace de débat" possible et je ne vais pas, pour l'instant en tous cas, le bannir à nouveau (c'était d'ailleurs Pascal qui avait pris l'initiative de le faire, je n'ai même pas lu le message incriminé, mais, Pascal étant généralement plus modéré que moi, je suppose que j'aurais fait la même chose). Même s'il est vrai que ce forum, comme son intitulé et sa présentation l'indiquent, s'adresse aux professionnels et non aux parents : je persiste à souhaiter que les interventions de parents y restent exceptionnelles, et je veillerai si besoin à ce que cette règle soit respectée.

Je dois maintenant faire d'autres choses. Je reprendrai ce message plus tard.
Cordialement,
Daniel Calin

Pascal Ourghanlian
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Re: Maladie mentale, psychose, traits autistiques ?

Message par Pascal Ourghanlian »

Je crois effectivement indispensable, à la fois, de mesure garder et de rester sur une position éthique.
Le seul sujet de notre intérêt, c'est l'enfant - pas le confort de ses parents. Si le confort retrouvé de ses parents a des effets positifs en retour sur l'enfant, tant mieux. Et je ne nie pas qu'il puisse y en avoir.
Mais je peux aussi témoigner de deux choses :
1. la littérature anglo-saxonne des années 80-90 est désormais battue en brèche par la littérature anglo-saxonne des années 2000 sur le thème : nous sommes allés trop loin dans le sens du behaviourisme, nous y avons perdus nos enfants comme sujets de leur vie ;
2. au quotidien, lorsque des enfants avec autisme sont scolarisés dans des classes ordinaires, il n'est pas rare que des tenants ABA ou TEACCH, regroupés en association loi 1901, soient présents lors des réunions d'équipe de suivi (jusqu'à présent, je n'ai pas rencontré de parents d'enfant avec autisme qui n'aient pas sollicité de la MDPH une reconnaissance de handicap - d'où le vieux débat maladie/handicap) et s'adressent aux professionnels de l'école en leur disant que ce qu'ils font n'est pas bien et qu'ils doivent faire ci ou ça (et je suis soft dans les propos rapportés). Lors d'une conférence nationale sur l'autisme à l'INSHEA, une "psychologue" renommée dans ce milieu a démoli le travail effectué par un collègue en UPI autisme (rare en France) en lui disant : "si j'avais suivi vos jeunes dès 3 ans, ils ne seraient pas dans votre classe, mais dans une classe ordinaire". Ce côté Dieu, au-delà de m'insupporter, est contre-productif : c'est tout de même le collègue qui avait les jeunes dans son UPI et qui oeuvrait pour les aider à avancer.
Alors, certainement, il y a des tenants de ces méthodes moins sectaires. J'en ai rencontré une, une des vice-présidentes de la principale association autisme en France, qui se bat, avant tout, pour son propre gamin et développe ce qu'elle peut de supports pour l'aider à avancer, en picorant à droite et à gauche quelques soient les méthodes et en proposant aux enseignants de les partager, ou de partager celles avec lesquelles ils se sentent plus à l'aise.

Dernier point, sans doute le plus douloureux. Les nosographies actuelles, un peu moins terribles que celles des années précédentes cependant, conviennent que dans 6 à 7 cas sur 10, l'autisme est associé à une déficience intellectuelle sévère. Ce qui en rajoute à la souffrance des parents, dont certains combattent, les yeux fermés, pour la reconnaissance de la haute intelligence de toutes les personnes avec autisme, modèle Asperger. Pas très raisonnable (mais la raison, lorsqu'on est parents, cède souvent - heureusement - le pas...) et surtout, une nouvelle fois, contre-productif. Faire croire aux familles que, grâce à l'usage exclusif de ces méthodes, leur enfant sortira de l'autisme à 20 ans est un SCANDALE absolu, lourd de souffrances aggravées. Surtout pour les familles les plus démunies, qui sont dans l'espoir, la croyance, la pensée magique (et, encore une fois, comment ne pas y être quand il s'agit de son propre gamin ?)...
Cordialement,
Pascal Ourghanlian

perecastor

Re: Maladie mentale, psychose, traits autistiques ?

Message par perecastor »

Rebonjour

Je sais très bien que 70% des autistes ont un retard mental associé, on nous l'a bien expliqué là où je vais, de même qu'on nous a clairement expliqué qu'il était impossible de pronostiquer l'avenir de nos enfants, qu'on les porterait aussi loin qu'on pourrait mais c'est le mieux qu'on puisse faire. Je ne sais pas ce que mon fils sera ou non capable de faire à 20 ans. Je fais comme les autres, j'espère le meilleur, tout en envisageant (le moins souvent possible) le moins bon. En tout cas je cesse plus ou moins de réfléchir à long terme pour lui, l'horizon de planification est de 6 mois, et on avance une étape à la fois.

Ceci pour vous expliquer que, vu les centaines de milliers de gens touchés de près ou de loin par l'autisme en France, il y a évidemment dans le lot des égoistes, des extrémistes, des hystériques, des gens capables de menaces de mort, mais aussi des gens raisonnables et constructifs, et qu'il ne faut pas jeter le bébé avec l'eau du bain (de même que je ne récuse pas l'utilité de la psychanalyse en général).

Au fond, ce qui cause aujourd'hui la colère de beaucoup de parents, c'est qu'en France, à de rares exceptions près, nous n'avons pas le choix pour notre enfant. Quand on obtient un diagnostic d'autisme (ce qui est déjà difficile), l'orientation "standard" est le CMP ou l'Hôpital de Jour, donc de fait le point de vue psychanalytique que vous défendez. On n'est généralement pas informé (sauf si on fouille par Internet ou si on a des connaissances dans ce milieu) des autres possibilités, éducation structurée, ABA, TEACCH, et tout le reste. Et si on est au courant, généralement par recherche personnelle, on ne trouve pas de structure de prise en charge. Et quand on en parle au psychiatre responsable de l'HJ, quand on dit qu'on veut autre chose pour son enfant, et qu'on va le retirer de l'HJ, on se fait parfois traiter de parent pathogène, voire on se retrouve avec un signalement à la DDASS et menace de placement de l'enfant.

Donc vous voyez, la cause de la colère des parents, elle est là : le sentiment qu'ils ne sont pas écoutés, voire méprisés (le professionnel "sait mieux que nous"), et qu'on ne leur donne pas la possibilité de choisir ce qu'ils pensent être le mieux pour leur enfant. Si ce choix existait je pense que chacun choisirait ce qu'il pense être le mieux pour son enfant et aurait l'esprit plus tranquille pour dialoguer sereinement avec "l'autre bord". Il ne s'agit pas de "tuer" la psychanalyse pour instaurer une tyrannie neuro-comportementaliste. Il s'agit juste de pouvoir choisir entre plusieurs approches, plusieurs thérapies possibles.

Mr Calin, vous avez écrit vous-même dans ce forum qu'il était selon vous impossible de trancher entre les deux approches : dans ce cas, je pense que vous pouvez comprendre qu'on puisse aussi vouloir pour son enfant les thérapies dont vous réfutez la pertinence. D'ailleurs, les parents que je connais qui emmènent leur enfant au même endroit que moi, ils le font, non pas idéologie, mais parce qu'ils n'étaient pas satisfaits des progrès de leur enfant en HJ, en général. Sans préjuger de la cause de cette insatisfaction. Simplement, ils ont eu le choix, eux, mais gardent souvent une certaine rancoeur vis-à-vis de l'HJ qui leur a caché qu'il y avait d'autres possibilités.

Concernant la reconnaissance du handicap à la MDPH, ce n'est pas un choix de gaieté de coeur. Personne n'aime demander à qualifier son enfant de handicapé. Mais dans le système actuel, nous, parents, sommes obligés d'en passer par là pour obtenir :
- une allocation couvrant (très partiellement) les soins non pris en charge par la sécu, car hors cadre HJ : psychomotricité, thérapies TEACCH ou ABA
- une carte permettant, par exemple au musée ou à la piscine, de ne pas faire subir à son enfant une longue attente dans une queue bruyante, ce dont il est incapable, alors que la visite du lieu en soi pourrait l'intéresser et le stimuler
- une AVS pour qu'il soit scolarisé en milieu ordinaire, lorsque c'est possible et bénéfique pour lui.
Si on nous attribuait tout cela sans en passer par une qualification de handicap, croyez-moi, ce serait plus agréable que de devoir expliquer en long et en large pourquoi notre enfant doit être reconnu handicapé.

Pascal Ourghanlian
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Re: Maladie mentale, psychose, traits autistiques ?

Message par Pascal Ourghanlian »

Vous faites, manifestement, partie de ces parents raisonnables que je s'essaie d'accompagner au quotidien (180 gamins suivis, 7 avec autisme + 6 avec TED :wink: ) dans un parcours éprouvant, et dont, je crois, je connais la lourdeur. Dont acte, votre tout premier message ne m'avait pas paru tel :wink:
Et aussi de ces parents en souffrance qui trouvent, à juste titre (mais je l'ai tellement dit, et écrit ici, que j'oublie de le redire), que l'on a trop tendance "à savoir mieux qu'eux ce qui est bon pour eux", maladie sournoise de toute institution, dont l'Éducation nationale.
Pour autant, mon expérience, qui n'est pas celle de parent d'enfant avec autisme, me montre que la différence essentielle, une nouvelle fois, est liée à des temporalités différentes : je suis des gamins de 3 à 18 ans ; les parents, et c'est sans doute "normal", attendent des résultats à relativement court terme. Et, sur le court terme, les résultats qu'on obtient, on les obtient dans une plus ou moins réelle normalisation du comportement. À 18 ans, ne reste souvent que cette normalisation - mais le jeune adulte n'a pas eu à se construire comme sujet...
Comme vous le dites fort justement, vous avancez de 6 mois en 6 mois - et sans doute est-ce l'attitude raisonnable. Les jeunes que j'accompagne, je les ai vus avancer de 6 mois en 6 mois. Mais au bout de 36 fois 6 mois, ils n'existaient pas ! Ils étaient tout entier réduits à leurs actes stéréotypés qui faisaient sens, éventuellement :?: , pour les personnes en face d'eux, mais pas pour eux. Je crois la question du sens essentielle (qui n'est pas celle de l'intelligence). Et que TEACCH et ABA seuls ne sauraient aider à résoudre...

J'arrête là. L'une des modalités de fonctionnement de ce forum est de ne pas rebondir sur les questions des familles, d'abord parce que c'est un forum professionnel (manière un peu commode de s'en sortir :wink: ), ensuite parce que la fusion entre sa propre problématique et celle de jeunes professionnels en cours de formation et de professionnels plus chevronnés qui rencontrent le problème pour la première fois ne peut être constructive, ensuite parce que la distance liée à l'outil informatique écrit ne permet pas toutes les nuances nécessaires, l'explicitation fine, exemples et contre-exemples.

Merci cependant de cet échange qui a pu, pour finir, être franc et honnête, révélateur en tout cas des interrogations qui demeurent, des positions contrastées (et qui ne relèvent pas toutes d'une dichotomie simpliste les parents/les autres) et des pas qu'il convient encore de faire pour mieux comprendre ces personnes avec autisme dont on ne peut se résoudre à seulement penser qu'elles ont une autre appréhension du monde ou qu'elles vivent dans un autre monde - en ce que nous partageons ce qu'il y a d'irréductiblement humain en chacun de nous : notre part d'humanité, justement...
Cordialement,
Pascal Ourghanlian

Daniel Calin
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Re: Maladie mentale, psychose, traits autistiques ?

Message par Daniel Calin »

Je reviens pour préciser quelques points après les très pertinentes réponses de Pascal.

Un coup de gueule pour commencer.
perecastor a écrit :Je pense que votre vision des méthodes éducatives date un peu ; avez-vous essayé de voir ce qui se fait maintenant ?
Il serait bon que vous, comme la quasi totalité des "parents militants", perdiez l'habitude de prendre ceux auxquels vous vous adressez pour des imbéciles ou des ignares. Quand on s'adresse à quelqu'un, dans la vie policée ordinaire, on cherche d'abord à savoir à qui on s'adresse. Et si on le juge imbécile ou ignare, on ne lui parle pas d'autre chose que du temps qu'il fait, sauf à être face à lui en position professionnelle. J'ai commencé à travailler dans le cadre de l'enseignement spécialisé dans les années 1980, à une époque où vous ne deviez même pas savoir que l'autisme existait. J'ai reçu ma formation initiale en psychopathologie dans les années 1960, dans un hôpital psychiatrique, par un jeune psychiatre assez remarquable. Je sais certes que tout cela ne suffit pas à garantir la pertinence de mes discours, mais être père d'autiste n'est pas non plus une garantie suffisante. Alors, basta.

Ensuite, une précision :
perecastor a écrit :Il ne s'agit pas de "tuer" la psychanalyse pour instaurer une tyrannie neuro-comportementaliste.
Je veux bien croire que votre objectif à vous n'est pas de tuer la psychanalyse, mais les gens dont vous vous faites le promoteur ont bien, pour une bonne partie d'entre eux au moins, cet objectif. Voyez, sur mon blog ou ailleurs, des témoignages de l'ambiance de chasse aux sorcières psychanalytiques qui se développe ces dernières années dans les universités et les institutions... Sans parler des scandales récurrents des prises de position de l'INSERM, où tout cela prend une allure très directement politique et profondément inquiétante.
A contrario, dans les formations dans lesquelles j'avais des responsabilités, j'ai toujours fait une place à des gens de "l'autre bord", et je ne suis pas le seul. De l'autre côté, ce n'est JAMAIS le cas. L'arrogance et l'intolérance ne sont pas où vous le pensez...
Une précision enfin : je ne suis pas psychanalyste, ni même psychanalysé, ni psychologue ; mes références sont bien plus diverses, en particulier épistémologiques et ethnologiques ; et je suis définitivement allergique à Lacan.


L'essentiel, maintenant.
Si je ne vous ai pas exclu à nouveau, alors même que vous saviez pertinemment cette fois que ce forum n'est pas destiné aux parents, c'est qu'une partie de votre premier message m'a convaincu, tant par son humanité que par sa pertinence. C'est le passage dans lequel vous décrivez les bénéfices que votre fils a retiré de ses prises en charge. Il se trouve que les critères que vous retenez, la capacité à jouer, en particulier corporellement, la capacité à exprimer des émotions positives (youpi !), la capacité à désirer et exprimer ses désirs, en particulier dans des relations de tendresse incarnée, tous ces critères sont exactement les mêmes que ceux que j'ai toujours mis en avant dans mon enseignement... Je dois seulement souligner au passage que ces critères sont étrangers aux méthodes comportementalistes. Mais peu importe : il m'importait que ce soit les vôtres, car cela ouvrait entre nous le terrain d'une possible conversation raisonnable.

Dans le même message, vous dites que les professionnels qui prennent en charge votre fils "appliquent une éducation structurée, inspirée de ABA et TEACCH". Tout enseignant, spécialisé ou non d'ailleurs, "applique une éducation structurée" et c'est bien à cela que je tentais de former mes stagiaires, conjointement à mes collègues, bien sûr. Je ne m'inspirais évidemment pas d'ABA ni de TEACCH, mais je m'inspirais pour une part d'Itard, le médecin qui avait recueilli et éduqué l'enfant sauvage "Victor de l'Aveyron". D'ailleurs, une bonne partie du contenu "technique" des méthodes comportementalistes est une resucée, inavouée ou inconsciente, je ne sais pas trop, des inventions géniales d'Itard, qui ont inspiré toute l'histoire de l'enseignement spécialisé, et même bien au-delà, en particulier la pédagogie des classes maternelles, par l'intermédiaire de Maria Montessori. La différence étant ici que les comportementalistes remplacent par les affligeantes pauvretés des conceptions comportementalistes l'inspiration philosophique du Docteur Itard, héritier typique de la philosophie des Lumières, de Condillac en particulier, inspiration qui donnait sens à ses pratiques...

Sur le fond, je maintiens que les méthodes comportementalistes, en elles-mêmes, dans leur inspiration fondamentale comme dans une bonne partie de leurs mises en pratique, relèvent bien du dressage, avec les conséquences parfaitement décrites par Pascal.

Je sais aussi qu'il peut exister un grand écart entre ce qu'on croit faire et ce qu'on fait dans la réalité, c'est la dimension la plus déroutante de ce "facteur personnel" sur lequel nous sommes d'accord. Je l'ai vu chez des gens intellectuellement "de mon bord", dont les pratiques relevaient de fait du pire dressage, même sans aucune inspiration TEACCH - les enseignants n'ont pas attendu les yankees pour faire du dressage, violemment à l'occasion !!! En sens inverse, au premier colloque comportementaliste auquel j'ai assisté, j'ai écouté avec beaucoup d'attention et d'amusement les discours de plusieurs personnes manifestement "braves", en particulier celui d'un jeune pédopsychiatre qui a dû être un des premiers introducteurs de TEACCH en France, un jeune homme sympathique d'allure post-pubère, et qui "mouillait sa chemise" en effectuant lui-même certaines prises en charge. Respect. Ceci dit, il a conclu son exposé par le récit d'un incident qu'il avouait ne pas comprendre, ce qui a fait éclater de rire une salle de professionnels expérimentés : il fallait vraiment tout ignorer du monde intérieur des autistes pour ne pas comprendre cet incident (une fort banale histoire de "rupture de régularité" qui avait induit un effondrement).

Au fond, il me semble probable que votre fils n'a pas affaire, et c'est heureux pour lui, à des comportementalistes convaincus, mais seulement à des professionnels ordinaires, qui font flèche de tout bois, voire qui s'abrite derrière les références comportementalistes qui font plaisir aux parent ces temps-ci pour pouvoir faire tranquillement leur travail... Ces dernières années, je recommandais à mes stagiaires, en référence à l'épistémologie de Paul Feyerabend, ce que j'appelais un opportunisme méthodologique systématique. La tare, constitutionnelle, de toutes les méthodes, c'est leur caractère méthodique. :)

En tous cas, bons jeux et bons câlins avec votre fils. C'est particulièrement de saison. Et c'est le sel de la vie.
Cordialement,
Daniel Calin

perecastor

Re: Maladie mentale, psychose, traits autistiques ?

Message par perecastor »

D'abord une précision: je ne vous prends ni pour un imbécile ni pour un ignare.
Ensuite une remarque : vous faites allusion à l'arrogance et l'intolérance de "ceux d'en face", mais sur votre site on trouve des écrits assez virulents également.
Cela dit je vous remercie de me laisser m'exprimer ici, ça montre au moins que vous êtes suffisamment tolérant pour cela !

Je suis juste étonné, à mesure que ma connaissance de ce milieu progresse, d'un hiatus que je constate entre le ressenti des parents, pour qui la seule option est l'HJ et la psychanalyse pour leur fils, et le ressenti des psychanalystes ou autres (ainsi que vous-même), qui dénoncent des TCC et une idéologie neuro-comportementaliste omniprésentes. Ce que vous décrivez est peut-être réel au sein de certaines institutions, mais ça ne colle absolument pas avec le vécu des parents qui cherchent une prise en charge pour leur enfant. Ainsi il est bien plus facile de trouver un hôpital de jour près de chez soi qu'un psychologue ABA par exemple. Il y a là une incohérence que je ne m'explique pas.

J'aimerais aussi émettre une remarque sur la description de Mr Oughanlian, sur cet autiste selon lui "programmé" pour s'asseoir à table en récitant chaque étape une à une, manifestement apprise par cœur et répétée encore et encore. On ne voit là que la personne à une certaine étape de son développement. On ne sait pas d'où elle est partie. Je n'en sais rien non plus mais imaginons une seconde qu'il s'agisse d'une personne initialement prostrée et incapable d'autonomie. Imaginons que pour elle le simple fait de savoir comment faire pour s'asseoir à table avec les autres représente une tâche d'une complexité insurmontable. Au prix d'un effort d'apprentissage considérable, elle y arrive. Je vois là un motif de fierté pour cet accomplissement. Dans une certaine mesure, je le compare aux efforts que font certaines personnes de ma connaissance, d'un âge plus avancé que le mien, pour se mettre à l'informatique. Elles se font des pense-bêtes pour chaque opération, et parfois parlent à voix haute en récitant les étapes une à une pour être sûres de ne pas faire d'erreur...

Quant aux prise en charge de mon fils, elles sont assurées par des psychologues qui utilisent un peu les théories comportementalistes, certes, mais bien plus cognitivistes. Leurs références sont par exemple des gens comme Eric Schopler ou Theo Peeters, que j'ai eu la chance de voir en conférence, et qui ne m'a pas paru mériter le qualificatif de "neurofasciste" ni même de "zélote".

Mon but en venant ici n'est pas de promouvoir quoi que ce soit, je sais que votre avis diffère du mien. Je voudrais juste vous convaincre qu'il y a des gens compétents et dévoués aux enfants partout, et que même si vous êtes en désaccord sur le fond du problème, il est nécessaire d'informer les parents et de leur laisser le choix.

Pascal Ourghanlian
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Re: Maladie mentale, psychose, traits autistiques ?

Message par Pascal Ourghanlian »

Dont acte (et je reprends ma "casquette" de modérateur de ce forum) : je propose qu'on en reste là, en laissant tels quels les propos de chacun, à titre d'information MAIS en rappelant fortement qu'il s'agit d'un forum à destination des enseignants spécialisés ou de ceux en passe de le devenir, NON d'un forum à l'usage des familles qui ont d'autres lieux pour s'informer et pour s'exprimer.
Je renvoie, par ailleurs, aux différents lieux d'expression de Stéfany sur le Net (voir SatedI), jeune adulte "détectée" Asperger après 20 ans, qui a été "sauvée" par des méthodes proches d'ABA et TEACCH (en particulier : 1. pour le repérage dans le temps, 2. pour le repérage dans les espaces, 3. pour la compréhension des codes sociaux) ET qui dit son incommensurable besoin d'un lieu d'écoute et d'expression, de type clinique.
Cordialement,
Pascal Ourghanlian

perecastor

Re: Maladie mentale, psychose, traits autistiques ?

Message par perecastor »

OK, mais personnellement j'ai apprécié cet échange. Je pense que le dialogue est plus utile à la compréhension mutuelle que la confrontation. Je n'insisterai pas, mais j'espère que vous tolérerez une intervention ponctuelle de temps à autre.
Salutations

jokerson
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Re: Maladie mentale, psychose, traits autistiques ?

Message par jokerson »

Tentant de me faire mon idée dans les riches échanges ci-dessus, je voudrais avoir un éclaircissement :

Quels autres courants existent, mis à part le neuro-comportementaliste et la psychanalyse... Y a-t-il une troisième voie ? Et du coup, par quel(s) auteur(s) ou méthode(s) est(sont) il(s) représenté(s) ?

Pascal Ourghanlian
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Re: Maladie mentale, psychose, traits autistiques ?

Message par Pascal Ourghanlian »

Votre question, 7 ans après le début de ces échanges, a le grand mérite de mettre un peu d'historicité dans tout ça...
Pour vous répondre rapidement, et sans références longues comme le bras, ce qu'on observe aujourd'hui, de plus en plus, c'est un plus juste équilibre entre éducatif, pédagogique et thérapeutique (dont psychologique), tricotés ensemble et de manière le plus souvent concertés.
Il existe encore des résistances, ou du militantisme pur et dur de part et d'autre, mais j'observe que les sages positions de mon ami Pierre Delion, que l'on a voué aux gémonies, sont désormais assez partagées : on soigne un enfant en souffrance, tout en rendant accessibles les savoirs auxquels il peut prétendre et tout en l'aidant à comprendre du monde ce qu'il peut en décoder. C'est ce trépied-là qui est décisif.
Comme est décisif un accompagnement global précoce.
Cordialement,
Pascal Ourghanlian

Barbibul
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Re: Maladie mentale, psychose, traits autistiques ?

Message par Barbibul »

jokerson a écrit :Tentant de me faire mon idée dans les riches échanges ci-dessus, je voudrais avoir un éclaircissement :

Quels autres courants existent, mis à part le neuro-comportementaliste et la psychanalyse... Y a-t-il une troisième voie ? Et du coup, par quel(s) auteur(s) ou méthode(s) est(sont) il(s) représenté(s) ?
Il existe aussi un courant développemental essentiellement présent aux Etats-Unis, avec notamment la méthode Floortime développée par Stanley Greenspan et la méthode Son-Rise de Barry et Sahmaria Kaufman.

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